Viralul de pe rețelele de socializare a venit de data aceasta de la locuitorii Wonogiri care erau încântați de existența gemenilor albinoși, pe nume Nadira Nur Ainiyah și Nadia Nur Azahra. această pereche de gemeni de sex feminin s-a născut cu pielea albă pură ca „străinii”.
În mod clar nu există nicio ascendență caucaziană în sângele gemenilor. Ambii s-au născut în Banten din Nunung Kristanto (44) și Suratmi (35). Ceea ce Nadira și Nadia se confruntă este o tulburare genetică albinos. Ce este albinos și cum se poate naște un copil albinos?
Sunt sănătos Am discutat odată ce este albinismul atunci când se comemora Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului, iar următoarea este o explicație completă.
Citește și: Albino, Tulburări genetice moștenite
Ce sunt albinii?
De fapt, albinos nu este un fenomen nou. A existat chiar și o Zi internațională de conștientizare a albinismului, în fiecare 13 iunie. Ce este albinismul? Albinismul este termenul pentru tulburarea genetică a albinismului, în care nu există pigment în piele. Drept urmare, pielea proprietarului albinismului este foarte strălucitoare, fără culoarea pielii.
Albino este o tulburare moștenită rară și netransmisibilă. Albino apare din cauza unei tulburări genetice la pacienții care se nasc cu aceasta. Ambii părinți care poartă gena albinos pot avea un copil cu albinism, chiar dacă ambii părinți par normali.
Simptome și semne de albinism:
- Pielea, părul și ochii nu sunt pigmentate sau mai deschise la culoare
- Pete pe pielea nepigmentată
- Cockeye
- Sensibilă la lumină
- Tulburări de mișcare a ochilor
- Scăderea vederii
- Astigmatism (cilindru)
Apariția persoanelor cu albinism a căror piele arată mai strălucitoare se datorează lipsei pigmentului melanină din păr, piele și ochi, ceea ce îi face vulnerabili la soare și la lumina puternică. Aceasta este ceea ce face ca aproape toți oamenii cu albinism să sufere de deficiențe de vedere și sunt predispuși la cancer de piele.
Până acum, nu există nicio terapie care să poată ajuta la producerea melaninei. Lipsa de melanină în ochi provoacă, de asemenea, tulburări de vedere care pot duce la dizabilitate. În plus, din cauza susceptibilității lor la razele ultraviolete ale soarelui, majoritatea bolnavilor mor la vârsta de 30-40 de ani din cauza cancerului de piele.
Citește și: Haide, cunoașteți aceste 5 tipuri de cancer de piele!
Riscul de cancer de piele la albinos
Prevenirea cancerului de piele la persoanele albinose se poate face prin:
- folosește protecție solară,
- Ochelari de soare cu protectie UV
- îmbrăcăminte de protecție solară
- efectua controale regulate de sănătate.
În unele țări în curs de dezvoltare, instrumentele de prevenire a cancerului de piele nu există încă în țările lor. Pe lângă faptul că se luptă cu riscul de cancer de piele, oamenii albinoși sunt adesea discriminați și stigmatizate.
Persoanele care suferă devin ținta discriminării, deoarece majoritatea populației din țara lor are pielea închisă la culoare. Potrivit datelor, din 2010 au fost înregistrate 700 de cazuri de atacuri și crime în țările africane din cauza influenței credințelor și miturilor.
Oamenii din țările cu rase caucaziene pot experimenta și această tulburare genetică. Ei, ca și persoanele cu albinism din țările cu o majoritate întunecată, suferă și ei discriminare. Persoanele cu albinism din America de Nord, Europa și Australia sunt adesea tratatebătăuş sau ridiculizat si ridiculizat.
Agendă Obiectivele de dezvoltare durabilă 2030 dintre care unul este de a preveni oamenii care au rămas în urmă. Odată cu comemorarea Zilei Internaționale de Albinism al Albinismului, este o oportunitate de a ne solidariza cu persoanele cu albinism, astfel încât acestea să poată trăi cot la cot fără nicio discriminare, atât fizică, cât și psihică, pentru că toți au aceleași drepturi ale omului.
Citește și: 3 tulburări de trisomie pe care femeile însărcinate ar trebui să le cunoască!
Prevenirea discriminării și stigmatizării persoanelor albinos
Scopul sărbătoririi Zilei Internaționale de Conștientizare a Albinismului este de a proteja persoanele cu albinism de discriminare. În toate părțile lumii, persoanele cu albinism se confruntă cu diferite forme de discriminare. Discriminarea apare deoarece există multe neînțelegeri despre această boală.
Aspectul fizic al persoanelor cu albinism este adesea asociat cu credințe, blesteme și mituri oculte, astfel încât persoanele cu albinism sunt ocolite social. Prin urmare, stigmatul și neînțelegerea despre albinism trebuie să fie îndreptate, astfel încât persoanele cu albinism să nu experimenteze discriminare și să poată trăi ca ceilalți oameni.
Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului a fost inițiată pentru prima dată în 2013 din cauza numeroaselor discriminări ale persoanelor cu albinism. Majoritatea persoanelor cu albinism se găsesc în Africa, cum ar fi Tanzania, Zimbabwe și Africa de Sud. Există 1 caz de albinos din 5000 de populație, în timp ce în alte zone, numărul cazurilor este de doar 1 caz din 17.000 de populație.
Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului 2020 are tema „Făcut pentru a străluci" În mijlocul acestei situații de pandemie de Covid 19, instituțiile Ziua Internațională de Conștientizare a Albinismului (IAAD) a comemorat-o prin susținerea unui concert pe net care colaborează cu bolnavii de albinos.
Citește și: 10 boli rare care nu au leac
Referinţă:
Un.org. Tema 2020 - „Facut pentru a străluci”
Albinism.org. Informații pentru adulții cu albinism
